Vox populi : Être myasthénique en Algérie

Parmi tant de maladies rares, tant de maladies chroniques, la myasthénie en est une. Cette maladie est neuromusculaire, caractérisée par un déficit moteur apparaissant surtout à l'effort. Ce déficit est dû à un bloc de transmission neuromusculaire. Chez le patient myasthénique, la notion de fatigabilité anormale est au quotidien. La cause de cette maladie rare est inconnue mais sans doute d'origine auto-immune. Elle peut survenir à tout âge et 2 fois sur 3 chez la femme.
Elle touche 5 personnes sur environ 100 000. En Algérie, il y aurait environ 1 600 à 2 000 myasthéniques, tous souffrant non seulement de la maladie elle-même, mais aussi de tout ce qui l’entoure, à savoir la façon de se procurer un traitement non commercialisé, poussant ainsi les patients à chercher des pharmacies qui les importent indûment. Désormais, les myasthéniques peuvent être à la merci de ces pharmaciens qui ont pu mettre à leur disposition ces médicaments qui, aux yeux des malades, sont des batteries indispensables. Mais malheureusement, face à cette situation, un fléau a surgi. Des êtres vivants, ressemblant à des êtres humains, occupant des postes en pharmacie, profitent de la situation pour tripler le prix des médicaments, faisant croire aux patients que leurs prix ont augmenté en Europe, ce qui n’est pas le cas. On les comprend, ils veulent devenir riches. Après tout c’est normal de vouloir être riche, mais désolé, pas aux détriments des malades. Que c’est honteux de leur part ! Quelle inhumanité ! Quelle cruauté de vouloir, pire, de pouvoir gratter sur le dos d’un malade suffisamment suffoqué par sa maladie. En effet, la gravité de la maladie diffère d’un patient à un autre. Il y a ceux qui ne peuvent marcher, qui ne peuvent avaler ce qu’ils mangent et même ceux qui trouvent des difficultés à respirer. Alors est-il humain d’accomplir un tel acte ? Comment peut-on nommer cette personne poussant un malade à payer au triple le coût de sa respiration, sachant que cette dernière est innée et ne se paye pas en état normal ? Ce qu’il faut aussi signaler, c’est que chacun fait avec ses moyens financiers et que plusieurs personnes ne peuvent se procurer leur traitement, car ce n’est pas donné à tout le monde d’acheter un médicament qui n’est pas remboursable et qui coûte 1 000 à 12 000 DA la boîte de 20 comprimés. En plus il ne va durer à titre d’exemple que 5 jours pour celui qui en prend 4 comprimés par jour et 3 jours pour celui qui prend 6 par jour. A-t-on déjà pensé à tous ces gens pour lesquels leurs moyens ne leur permettent pas d’en acheter ? A-t-on pensé à tous ces chômeurs qui ne peuvent même pas travailler avec une telle maladie ? A-t-on pensé tout simplement aux gens pauvres ? Sûrement pas, la richesse est plus apparente, plus intéressante et surtout plus passionnante. Même pas de bonnes prises en charge dans nos hôpitaux, plutôt nos pauvres hôpitaux. Même pour aller dans ces hôpitaux qu’on peut qualifier d’orphelins, il faut se déplacer à des dizaines voire des centaines de kilomètres, car ce qu’il ne faut pas cacher aux Algériens c’est que l’Algérie est incapable de «boiser» un centre de neurologie dans chaque CHU, au moment où les personnes qui régissent et appauvrissent nos hôpitaux s’interrogent quant à la fuite de nos cerveaux. Ce qui est hideux, c’est de voir un pays comme la Tunisie, d’une superficie qui n’égale même pas la moitié d’une seule wilaya telle que Tamanrasset, mais qui assure les médicaments à son peuple et indirectement et partiellement au peuple algérien. C’est vraiment déplorable, ça nous rend pitoyables et rend l’Algérie infâme. La calamité, c’est que dernièrement des myasthéniques ont été évacués de l’hôpital de Constantine pour pénurie de traitement. Le myasthénique en Algérie se trouve marginalisé, d’autant plus qu’il est parasité et ciblé par des cupides. Heureusement qu’il y a des personnes charitables, bénévoles. On les remercie pour leur humanisme. On remercie également l’Association défi et espoir contre les myopathies, principalement M. Ahmed Bouchelouk dont j’ai entendu dire qu’il a fait adhérer dans cette association plusieurs myasthéniques Un forum a été créé pour informer, aider, soutenir et être à la disposition de tous les myasthéniques algériens et leurs proches. Unissons-nous pour nous entraider, veuillez nous rejoindre sur le site www.myasthenie-algerie.positifforum.com
Pour plus d’informations veuillez contacter Aïssa (Tizi- Ouzou) sur : myasthenie@hotmail. fr

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