Yanis, 9 ans, et sa s�ur Sara, 12 ans, sont atteints du xeroderma pigmentosum, �galement appel� �maladie des enfants de la lune�, maladie g�n�tique orpheline grave qui se traduit par une intol�rance totale aux UV. Ces deux anges n�ont pas la chance de vivre une vie ordinaire.
Le soleil qui rythme le mode vie des gens, et particuli�rement des enfants, est un ennemi permanent et dangereux pour ces ch�rubins qui n�auront jamais la chance de profiter du bien-�tre qu�il procure. S�exposer au soleil est en effet pour ces innocents synonyme de mort certaine du fait qu�ils risquent de d�velopper des cancers qui leur seront fatals. Comme un malheur ne vient jamais seul, Yanis et Sara partagent le destin impitoyable qui s�acharne sur leurs parents dont la situation sociale rajoute � leur drame quotidien : le p�re est un employ� touchant un salaire �quivalent au SNMG alors leur m�re est sans emploi. De plus, le p�re doit s�acquitter mensuellement du remboursement d�un cr�dit bancaire contract� en appoint � l�aide � l�habitat rural, et payer un m�dicament inexistant dans les officines alg�riennes, ramen� de France, �le Soriatane�, estim� � 6 000 DA. Ce � quoi s�ajoutent une cr�me solaire de 1 800 DA et les frais de d�placement par taxi aux fins de soins. Et n��tait l�aide d�un proche et du village Tirsatine d�Azazga, les malheureux parents auraient �t� r�duits � la mendicit�. Le p�re et la m�re lancent � travers notre journal un v�ritable SOS en direction des pouvoirs publics et des �mes charitables. Yanis et Sara pleurent en �voquant cette promesse du DAS de Tizi-Ouzou de leur faire am�nager une salle couverte avec bassin pour la nage et une balan�oire pour profiter de ces plaisirs simples : �Cher monsieur, nous attendons depuis trois ans votre promesse. � Remerciant au passage la Direction de l��ducation d�avoir mis � la disposition de leurs enfants des enseignants � domicile, ils interpellent la DSP � laquelle ils rappellent sa promesse. Tout comme ils demandent la lev�e du remboursement du cr�dit bancaire vu leur situation, un emploi pour la m�re afin de faire face aux d�penses grandissantes de Yanis et Sara qui doivent une partie de leur autonomie � une g�n�reuse bienfaitrice qui leur a fait don des tenues et des lunettes sp�ciales qui leur permettent de voir la lumi�re du jour. Leur appel s�adresse aussi aux bienfaiteurs et aux associations nationales et �trang�res, � l�image de cette association fran�aise qui organise en �t� des activit�s de nuit dans un camp de vacances � ces malades afin de d�couvrir des plaisirs simples interdits, comme se baigner � la plage, courir... C�est dire la douloureuse condition de ces enfants et de leur famille, laquelle se sent abandonn�e si ce n�est l�association de Thala Moussa qui accompagne ces malades dans leur douloureuse aventure humaine.
S. Hammoum

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