Les membres de l�Association alg�rienne du syndrome de Williams et Boren ont tir� hier la sonnette d�alarme concernant la prise en charge incompl�te et insuffisante des enfants atteints de maladies orphelines.
F-Zohra B. Alger (Le Soir) - R�unis hier, les membres de l�association, des psychologues et des m�decins ont fait un �ni�me bilan de la situation des personnes atteintes de maladies orphelines plus pr�cis�ment du syndrome de Williams et Boren et de la maladie de Gaucher, class�s comme pathologies rares. Les pr�sents ont soulev� le probl�me du diagnostic pr�coce, donc � la naissance, et qui pourrait cibler et faciliter la prise en charge des enfants atteints. �A la naissance, les enfants ne sont pas d�pist�s ce qui complique leur prise en charge par la suite. De ce fait et � partir de dix-huit mois, les premiers sympt�mes commencent � appara�tre, comme le strabisme ou des probl�mes cardiaques et ophtalmologiques concernant le syndrome de Williams et Boren� explique Mme Meddad Faiza pr�sidente de l�Association alg�rienne du syndrome de Williams et Boren. Pour sa part, Mme Samira Ferkache, psychologue, l�intervention en direction de ces maladies rares doit �tre intersectorielle. �Ces enfants ont besoin d�une prise en charge cibl�e et multisectorielle. Ce sont aussi des enfants sociables et pouvant �tre scolaris�s pourvu qu�on leur donne cette chance. Il faut aussi une pr�paration des enseignants et des �tablissements scolaires pour accueillir ces enfants� souligne Mme Fekrache. Les centres sp�cialis�s accueillent aussi ces enfants aux besoins sp�cifiques. Elle �voquera ainsi les maladies orphelines rares dont certaines ont pu �tre identifi�es. Sur le terrain, c�est ainsi une mauvaise prise en charge qui est d�nonc�e par les associations. Ce sont ainsi ces derni�res qui se chargent de trouver la prise en charge ad�quate pour les enfants, par le biais de psychologues et d�orthophonistes notamment. Les pr�sents appelleront ainsi � la cr�ation de structures sp�cialis�es ainsi qu�� la formation continue de sp�cialistes, tels que les psychologues et les m�decins. La pr�sidente de l�association soulignera aussi la n�cessit� de multiplier les classes int�gr�es, au niveau des �tablissements scolaires, en vue d�accueillir ces enfants aux besoins sp�cifiques. Les sp�cialistes ont �galement mis l�accent sur la n�cessit� d�acc�l�rer le processus d�am�lioration des �quipements de diagnostic des maladies orphelines ainsi que la disponibilit� des m�dicaments.
F- Z. B.

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