Actualités : MALADIES ORPHELINES
Les associations plaident pour un diagnostic précoce


Les membres de l’Association algérienne du syndrome de Williams et Boren ont tiré hier la sonnette d’alarme concernant la prise en charge incomplète et insuffisante des enfants atteints de maladies orphelines.
F-Zohra B. Alger (Le Soir) - Réunis hier, les membres de l’association, des psychologues et des médecins ont fait un énième bilan de la situation des personnes atteintes de maladies orphelines plus précisément du syndrome de Williams et Boren et de la maladie de Gaucher, classés comme pathologies rares. Les présents ont soulevé le problème du diagnostic précoce, donc à la naissance, et qui pourrait cibler et faciliter la prise en charge des enfants atteints. «A la naissance, les enfants ne sont pas dépistés ce qui complique leur prise en charge par la suite. De ce fait et à partir de dix-huit mois, les premiers symptômes commencent à apparaître, comme le strabisme ou des problèmes cardiaques et ophtalmologiques concernant le syndrome de Williams et Boren» explique Mme Meddad Faiza présidente de l’Association algérienne du syndrome de Williams et Boren. Pour sa part, Mme Samira Ferkache, psychologue, l’intervention en direction de ces maladies rares doit être intersectorielle. «Ces enfants ont besoin d’une prise en charge ciblée et multisectorielle. Ce sont aussi des enfants sociables et pouvant être scolarisés pourvu qu’on leur donne cette chance. Il faut aussi une préparation des enseignants et des établissements scolaires pour accueillir ces enfants» souligne Mme Fekrache. Les centres spécialisés accueillent aussi ces enfants aux besoins spécifiques. Elle évoquera ainsi les maladies orphelines rares dont certaines ont pu être identifiées. Sur le terrain, c’est ainsi une mauvaise prise en charge qui est dénoncée par les associations. Ce sont ainsi ces dernières qui se chargent de trouver la prise en charge adéquate pour les enfants, par le biais de psychologues et d’orthophonistes notamment. Les présents appelleront ainsi à la création de structures spécialisées ainsi qu’à la formation continue de spécialistes, tels que les psychologues et les médecins. La présidente de l’association soulignera aussi la nécessité de multiplier les classes intégrées, au niveau des établissements scolaires, en vue d’accueillir ces enfants aux besoins spécifiques. Les spécialistes ont également mis l’accent sur la nécessité d’accélérer le processus d’amélioration des équipements de diagnostic des maladies orphelines ainsi que la disponibilité des médicaments.
F- Z. B.

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