Le Soir d'Algérie

L’association nationale des myopathes a profité de la célébration, le 14 mars dernier, de la Journée nationale des handicapés, pour organiser une journée de sensibilisation sur la myopathie. Une maladie musculaire qui touche, selon Akli Aknine, président de cette association, 2021 familles algériennes à raison de 3 à 4 membres par famille.
Salima Akkouche - Alger (Le Soir) - «Il est important pour nous de sensibiliser le grand public autour de ces maladies neuromusculaires que sont les myopathies car la prise en charge des malades nécessite beaucoup de moyens afin de combler les besoins des malades», a déclaré M. Aknine.
Le professeur Masmoudi, chef de service neurologie au CHU de Bab-el-Oued, estime le nombre de malades à près de 30 000 cas au niveau national. D’ailleurs, le professeur a longuement expliqué la maladie et ses différentes formes.
Ce handicap, dit-il, est très lourd puisqu’il s’agit d’une maladie musculaire et le corps humain compte plus de 600 muscles et le tissu musculaire représente entre 40 et 50% de la masse corporelle. Soit un jeune garçon de 70 kg compte entre 28 et 35 kg de muscles. C’est pourquoi les répercussions de la myopathie, explique-t-il, se font sur le fonctionnement général de l’organisme. «La plupart des citoyens y compris les malades myopathes eux-mêmes ignorent tout de ces maladies qui font des ravages et qui touchent de plus en plus de personnes», a souligné le président de cette association.
Les patients, de leur côté, se plaignent de l’isolement. «Je suis restée enfermée dans ma maison six mois sans pouvoir sortir, non seulement nous ne sommes pas autonomes, mais rien à l’extérieur ne permet l’accessibilité des handicapés, notamment dans les moyens de transport ou dans les établissements de santé publics», se plaint une myopathe qui dénonce également la discrimination notamment dans la rue. La myopathie est une maladie génétique dont les premiers signes cliniques apparaissent à l’enfance.
La consanguinité, relève le professeur Masmoudi, est l’un des facteurs de risque. C’est pourquoi l’association nationale des myopathes sensibilise sur la prévention pour réduire le handicap par des diagnostics prénuptiaux et prénatals.
S. A.